Giovedì 15 Giugno alle 17.00 presso il cortile del Municipio di Marcianise ci sarà un incontro che metterà insieme varie Associazioni di pazienti affetti da malattie neurologiche.
Sarà data loro voce, facendo emergere le criticità di un quotidiano difficile e complicato da condizioni che superano il disagio della malattia. Famiglie intere, troppo spesso lasciate da sole, devono sostenere un enorme carico assistenziale, emotivo ed organizzativo.
Gli interventi saranno tenuti esclusivamente da pazienti o rappresentanti delle associazioni, mentre medici, psicologi, operatori della sanità, responsabili dell’ordine pubblico, sindacalisti, politici, ascolteranno le esigenze, i bisogni, le difficoltà, i limiti dell’organizzazione del Sistema Sanitario Ospedaliero e territoriale regionale.
Questo evento è nato dalla esperienza web con SMsocialnetwork, uno spazio online dedicato ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla, dove sono emersi, nelle conversazioni postate, aspetti della realtà della malattia che entrano a fatica nella relazione medico-paziente e che invece rappresentano il cuore delle comunicazioni e delle attività all’interno dell’associazionismo.
Questo evento estende alle altre patologie Neurologiche la possibilità di condividere l’identità di “essere un paziente (come me)”
Le Associazioni che interverranno saranno:
- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - AISLA
- Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM
- Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
- Associazione Angeli Custodi
- Associazione Italiana Sclerosi Tuberosa
- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
- Oasi
- Associazione “Uniti per…”
- Tetto Rosso
- Cinetic
- Liberamente
- Afgam Famiglie
- Villa dei Cedri
- Centro Polifunzionale San Marco
Ascolteranno ed interverrano:
Antonello Velardi – Sindaco di Marcianise
Cinzia Laurenza – Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Marcianise
Luigi Lavorgna – Neurologo – Università Luigi Vanvitelli
Il Consiglio Direttivo di “Paziente come me”: Agostino Delli Paoli (Presidente), Alev Onaran (VicePresidente), Francesca Lauro (Segretario), Maria Giovanna Villari (responsabile Eventi), Gianfranco Wurzburger (Responsabile Soci)
Maddalena Sparaco - Neurologa – Università Luigi Vanvitelli
Elena Salvatore – Neurologa – Federico II
Francesco Saccà – Neurologo – Federico II
Francesca Trojsi - Neurologa – SUN
Daniela Buonanno – Psicologa - Università Luigi Vanvitelli
Sabrina Esposito – Neurologa Università Luigi Vanvitelli
Tommaso de Rosa – Neurologo - ASL Na2
Franco Mottola - Generale dei Carabinieri
Raffaele Topo – Presidente della Commissione Sanità Consiglio Regionale della Campania
Paola Piccirillo – GIP - Tribunale Napoli
Nicola Graziano – Giudice – Tribunale di Napoli
Gabriele Peperoni – Segretario Sindacato SUMAI
Teresa Armato – Direzione Nazionale Partito Democratico
Assunta Tartaglione – Segretario Regionale Partito Democratico
Stefano Graziano – Consigliere Regionale
Claudio Marone – Responsabile Distretto Sanitario Marcianise
Laura Leoncini – Direttore Sanitario del P.O. di Marcianise
Carolina Sellitto – Biologa – Oxigen Web TV
